- 20/08/2024
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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de
Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a
primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de
pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em
recém-nascidos.
A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem
neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular
genética. Veja a publicação neste link.
O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de
Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é
trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de
Tecnologias em Saúde.
Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo,
sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos
países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.
Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS)
da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza,
Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e
Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os
servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.
Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os
critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um
programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Nós estamos seguindo as determinações da Organização
Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas
públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do
público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”,
explicou Kelli.
Histórico
Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da
Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou
com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi
publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.
A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também
foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem
caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio
nacional em 2022. Veja a análise aqui.
Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a
aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do
estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação
em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados
através de entrevista telefônica estruturada.
“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de
Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de
forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato
Grosso”, concluiu o estudo.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária
que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular
levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por
volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia,
fraturas ósseas e escoliose.
Resultados
Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação
(94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de
Duchenne.
Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o
teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de
diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.
O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.
